Comment aider ma fille atteinte du syndrome de Rett

Le syndrome de Rett est un trouble neurologique infantile qui touche principalement les filles. Ce trouble n'a pas de traitement curatif, mais il est essentiel de réduire les effets des symptômes avec l'aide de professionnels compétents. Mais il est également très important de savoir comment agir de chez soi. C'est pourquoi nous voulons vous expliquer comment aider ma fille atteinte du syndrome de Rett.

Image: medicalpress.es

Comment savoir si ma fille est atteinte du syndrome de Rett Étapes à suivre: 1

Découvrez tout ce qui a trait au syndrome de Rett. Rendez-vous à des conférences et rencontrez des gens qui vivent la même chose que vous.

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Le syndrome de Rett implique plusieurs problèmes de santé qui nécessitent plusieurs traitements. Adressez-vous à des professionnels compétents afin qu'ils puissent aider votre fille et coordonner vos actions à la maison avec les indications données lors des consultations.

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Vous devez savoir que, dans le syndrome de Rett, il est plus important de traiter les symptômes spécifiques que de simplement s'attaquer à la maladie. Les objectifs des traitements seront centrés sur l’arrêt de la détérioration, le renforcement des capacités, l’amélioration et le maintien de leurs mouvements, l’appui au contact social et à la communication. Ce seront différents traitements et thérapies, mais ils sont tous très importants pour une bonne évolution de votre fille.

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Faites les exercices physiques à votre fille que le physiothérapeute vous envoie régulièrement à la maison.

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Pour faciliter le sommeil de votre fille, accompagnez la routine quotidienne après le bain de mélodies agréables. Les couleurs pastel de la pièce peuvent également vous aider à vous endormir. Pour relâcher les tensions, caressez doucement votre fille.

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Au moment du repas, cela améliore l'utilisation des couverts avec ceux qui attirent votre attention. Faites-les de plastique et avec des couleurs colorées. Essayez que le moment du repas soit quelque chose d'intime, sans stimuli extérieur, pour améliorer l'apprentissage de la déglutition ou de l'utilisation des couverts. Mais n'excluez pas les repas de famille de votre vie, car ils peuvent être des moments agréables pour elle, conservez-les pour des jours spéciaux ou pour le week-end.

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Votre fille passe certes beaucoup de temps à recevoir des enseignements, mais elle a également le droit d’avoir un moment de la journée à consacrer à ses loisirs, à quelque chose qui lui plaît ou qui s’ennuie tout simplement. Après une période de repos, il peut vous coûter d'être actif à nouveau et c'est pourquoi il est bon que votre participation soit active. Si vous appréciez un jeu, évitez de le stimuler avec d’autres choses en même temps. Rencontrez votre fille et demandez conseil aux spécialistes pour jouer avec elle en fonction de leurs intérêts.

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Rencontrez l’Association Espagnole du Syndrome de Rett, visitez leur site Web et contactez-la. Ils vont sûrement vous aider et vous conseiller.

Cet article est purement informatif, nous n’avons pas la faculté de prescrire un traitement médical ou d’effectuer un diagnostic. Nous vous invitons à consulter un médecin en cas de tout type de problème ou d'inconfort.

 

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